La maladie d’Alzheimer : accompagner les malades

La maladie d’Alzheimer consiste en une lente dégradation des neurones. Elle est souvent associée à la perte de mémoire car c’est la première fonction du cerveau atteinte. Mais,  elle aboutit à une perte progressive des facultés intellectuelle et de l’autonomie. Liée au vieillissement, parfois assimilée à la démence ou la sénilité, la maladie d’Alzheimer doit bien être considérée et prise en charge comme une maladie.

Qui est touché par la maladie d’Alzheimer ?

La maladie d’Alzheimer est rare avant 65 ans. Après cet âge, 2 à 4% de la population est atteinte. Après 80 ans, la fréquence de la maladie passe à 15%. Etant donné l’augmentation de l’espérance de vie, plus de 1,3 millions de personnes pourraient souffrir de cette pathologie en France à l’horizon de 2020.

Comment évolue la maladie d’Alzheimer?

La maladie d’Alzheimer se manifeste tout d’abord par des troubles de la mémoire. Elle se signale également par des problèmes d’orientation dans le temps ou dans l’espace, par exemple par des difficultés rencontrées sur des trajets habituels. Elle se traduit ensuite par l’incapacité à réaliser certains gestes courants,  et à mener à bien des tâches quotidiennes. C’est la mémoire à court terme qui est d’abord touchée. À un stade plus avancé, les souvenirs lointains, restant encore en mémoire, sont parfois vécus intensément, dans le présent. Dans son évolution, la maladie d’Alzheimer altère progressivement le langage, le raisonnement, la capacité à reconnaître des objets ou des visages…

Quelle influence sur le comportement des personnes ?

Le comportement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer présente parfois certaines caractéristiques déstabilisantes pour l’auxiliaire de vie.

• L’agressivité et l’agitation : les personnes peuvent avoir des réactions menaçantes ou violentes, opposer un refus catégorique à des activités comme manger, se laver ou se coucher. Des réactions qu’on peut mettre sur le compte de l’incompréhension, de la peur, de la souffrance.

•  Les déambulations ou des comportements sans buts apparents : errance, activités répétitives, fugues.

• La désinhibition : comportement inapproprié par rapport aux normes sociales ou familiales (remarques grossières, gestes déplacés, attitudes sexuelles incongrues, comportement impudique ou envahissant).

Plus généralement, les personnes atteintes de la maladies d’Alzheimer présentent des troubles émotionnels qui peuvent influer sur leur comportement : anxiété, irritabilité, instabilité, euphorie ou dépression, apathie…

Quelles sont les particularités du suivi ?

Dans la maladie d’Alzheimer, l’émotionnel prend le pas sur le rationnel. Inutile de chercher à comprendre certaines réactions, ou, pire, à formaliser des questions ou des reproches : « Pourquoi avez vous étalé toutes vos photos par terre ? Vous ne devriez pas… » Il n’y a pas de réponses, ni d’intentions rationnelles. Il est important de ne pas se sentir personnellement visé par certaines attitudes, de façon à apporter les bonnes réponses aux situations : celles qui vont permettre de ramener le calme, la confiance…

• Savoir instaurer un climat de calme

Il ne faut pas hésiter à prendre 5 minutes avant de démarrer pour être soi-même calme. Ensuite, l’arrivée dans le domicile peut être vécue comme une intrusion. Même si c’est long, mieux vaut attendre que la personne vienne ouvrir sa porte plutôt que d’utiliser sa clef. En cas de crise,  il convient d’adopter une gestuelle apaisante et calme.

• Accepter d’engager le dialogue

Les auxiliaires de vie sont souvent confrontés à des malades en proie à des idées fixes : aller rejoindre leur femme ou chercher leurs enfants à l’école. Dire « votre femme est décédée » serait un choc. Mieux vaut adopter une stratégie d’évitement permettant de maintenir le dialogue et ramener la personne en douceur dans le présent. Par exemple : poser des questions sur des photos de sa femme, demander quels sont les prénoms de ses enfants,…

• Assouplir les règles

Les règles habituelles qui sont fixées lors des interventions ne sont pas gravées dans le marbre. Tant que la personne ne se met pas en danger, inutile de susciter une confrontation si elle veut manger assise par terre, ou différer la toilette au lendemain. Il est parfois nécessaire d’expliquer ces choix à l’entourage.

• Bien connaître les habitudes et préférences de la personne

Il est nécessaire d’avoir un niveau de détail important dans la connaissance de la personne et de ses habitudes de vie. Ce sont des éléments rassurants, qui créent un sentiment de familiarité face à une personne qui peut éprouver de l’inquiétude face à un auxiliaire de vie perçu comme inconnu.

Familles Services met en place régulièrement des formations pour ses auxiliaires de vies de façon à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

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